“La enfermedad no es una sentencia de muerte, sino una invitación a la vida”

Tras una dura experiencia, Maríana decidió dedicar su vida a la atención y el cuidado de otros: las personas con enfermedades terminales. Su trabajo, a pesar de ser duro, desgastante y emocionalmente difícil, le ha dado uno de los mayores aprendizajes: aprender a vivir.

Por Gustavo Ambrosio | Fotografías: Pedro García

“Las enfermedades más aterradoras son las que parecen no sólo letales sino deshumanizadoras, en un sentido literal”, escribió Susan Sontag en su libro La enfermedad y sus metáforas. El sistema de salud mexicano, a través de una cadena de deficiencias, le negó a las más de 214 mil personas que fallecieron el año pasado por enfermedades crónicas –como cáncer, VIH, diabetes o cardiopatías–el acceso a los cuidados paliativos. Y ese dolor al que los condenaron es una forma de deshumanización.
En la Ciudad de México, por ejemplo, nueve hospitales (uno del IMSS, uno del ISSSTE y el resto de la Secretaría de Salud) cuentan con servicios de cuidados paliativos; 4 hospitales más (uno del ISSSTE, tres de la Secretaría de Salud) cuenta con clínicas del dolor, pero sin cuidados paliativos, de acuerdo al informe de Human Rights Watch (HRW), Cuidar cuando no es posible curar: asegurando el derecho a los cuidados paliativos en México.
Se calcula que el dolor es el síntoma principal en el 40% de los pacientes oncológicos en tratamiento y el 75% en enfermedad avanzada. Si bien su presencia depende del tipo de enfermedad, el alivio del dolor, a través de los cuidados paliativos, es una prioridad en el programa mundial del cáncer de la Organización Mundial de la Salud (OMS), insistiendo en que los sistemas sanitarios pongan en marcha programas de vigilancia del control del dolor.
La instauración de cuidados paliativos no sólo alivia el dolor en el paciente, sino también reduce los costos del sistema de salud, ya que previene un gran número de hospitalizaciones de emergencia de pacientes.Según el citado informe de HRW, existe un problema enla formación de los estudiantes en medicina hacia los cuidados paliativos:
Desde la trinchera de la sociedad civil, diversas organizaciones, como es el caso de Antes de Partir, trabajan en la atención especializada de personas con cáncer, con el objetivo de mejorar su calidad de vida.

UNA INVITACIÓN A LA VIDA

Mariana Hernández, presidenta y fundadora de Antes de Partir, tras perder a su hermano, se percató que no existía una asociación que acompañara, tanto a los enfermos como a sus familiares, en el proceso de su enfermedad.
Contadora pública de profesión, egresada del ITAM, Mariana jamás imaginó estar al frente de una Asociación Civil.
La vida, dice, la puso en este camino.
“Mi madre y yo fuimos las cuidadoras primarias de mi hermano, que desafortunadamente falleció joven a causa del cáncer. Tras nuestro periodo de duelo, mi madre y yo nos dimos a la tarea de fundar la organización con un enfoque multidisciplinario, que atiendiera también al cuidador primario, el cual –en ocasiones– fallece antes que la persona con una enfermedad terminal, debido a la carga y el estrés”.
Así nació la asociación en 2014.
El proceso de toda enfermedad, dice, es temporal. “Nosotros le decimos a los familiares que sea cual sea el final, la salud o la trascendencia, ellos pueden vivir el proceso de una mejor forma y eso es su decisión”. La filosofía de Antes de Partir, su enfoque de atención, se centra en un postulado:

“La enfermedad no es una sentencia de muerte, sino una invitación a la vida”.

¿Cómo resignificar la vida de las personas que están pasando por una situación así?

Nada está escrito. No sabemos el día que vamos a morir. Un paciente con cáncer o un niño que atraviesa una enfermedad terminal no está más cerca ni más lejos de la muerte que nosotros. Cuando una madre comprende eso, abandonan el miedo a la muerte y entonces comienzan a disfrutar de sus hijos. A partir de ahí resignifican la muerte; es decir, se centran en lo que tienen, no pierden el tiempo y se concentrar en disfrutar a sus hijos, en ser felices.

¿Háblanos de los programas de Antes de Partir?

Uno de nuestros programas fuertes se llama “Contigo de la mano”, que consiste en atención psicológica y tanatológica para los pacientes en los hospitales. Tenemos convenio con dos hospitales, el Centro Médico Nacional Siglo XXI, en Oncología y el Hospital de Especialidades, en el caso de los adultos. Y en el caso de los niños, dos hospitales pediátricos, el Federico Gómez y el de Moctezuma.
En todos los hospitales nosotros vamos con un equipo de terapeutas capacitados a la atención directamente a pie de cama con los pacientes o en el área de ludoteca con los niños. En este caso, no importa la etapa de la enfermedad.
Otro de nuestros programas atiende en específico a pacientes que no responden al tratamiento, quienen tienen una esperanza de vida limitada o menor a seis meses. Ese programa se llama “Al momento de partir estamos junto a ti”. Y lo que hacemos es apoyar al paciente en el proceso mediante el enlace domiciliario; es decir, acudimos a su domicilio con un equipo multidisciplinario, con el fin de atender las necesidades en la esfera de la salud, la psicológica y la espiritual.

¿A qué obstáculos se enfrentan en el proceso?

Existe una barrera que es la barrera de la muerte. Se tiene la creencia errónea de que, como el mexicano celebra la muerte, la acepta mejor que personas de otras nacionalidades. No es así. Los mexicanos no estamos dispuestos abrir el dialogo ni siquiera imaginarnos que este es un proceso por el que todos vamos a tener que pasar. Más que la familia, es un tema cultural, pues cuando nosotros llegamos a ofrecer nuestros servicios, debido a nuestro nombre, enfrentamos un rechazo natural, inmediato. Pero cuando los familiares lo razonan mejor, nos dan la oportunidad de conocer nuestra filosofía, entran en confianza. Abandonar un tratamiento curativo no excluye la posibilidad de un tratamiento paliativo. Eso hará que el niño, joven o adulto, paciente terminal, tenga una mejor calidad de vida.

HISTORIAS QUE INSPIRAN
¿Cuéntanos alguna historia relativa a este trabajo, algo que te haya conmovido?

Los pacientes son nuestros grandes maestros. Muchas veces pensamos que nosotros vamos a ayudarles y es al revés: te sorprendería ver el grado de resiliencia que tienen. Tengo una anécdota tatuada en el alma. Y cada vez que pierdo las fuerzas, pues este trabajo es absorbente, además de estar en contacto con tanto sufrimiento, acudo a ella. Era un niño al que tuve el honor de acompañar en su camino. Padecía un cáncer cerebral y, poco a poco, conforme pasaban los meses, se empezó a deteriorar. Pasó de llegar caminando a depender de una silla de ruedas; de respirar bien a traer tanque de oxígeno, y de jugar y hacer cosas por sí solo a depender totalmente de alguien más, incluso para acudir al baño.
La última vez que lo me dio la mano y me dijo: “Mariana, creo que ya entendí de qué se trata la vida. ‘¿A ver cuéntame de qué trata, Raúl?’, le respondí. Sí, mira –me dijo–, el cáncer me ha quitado muchas cosas: comer solo, jugar futbol y caminar, pero lo único que no me ha quitado es la capacidad de amar. Ese día nos despedimos, nos abrazamos fuerte y un día después me enteré que había fallecido.

¿Cómo le haces para no entristecerte, para no caer en una depresión?

Yo pienso que para mí es una misión, y no solo eso, sino una vocación. Vivo de cerca el proceso con mis pacientes, pues me involucro activamente
en la atención domiciliaria. Veo la vida desde otro ángulo, con los ojos de los demás: mis pacientes. Y eso lo cambia todo: no veo vidas cortas o vidas largas, sino gente que ha vivido su tiempo y que lo importante es saber aprovecharlo al máximo. Los pacientes me enseñan y me recuerdan cada minuto que hay que vivir la vida, perdonar hoy, amar hoy, jugar hoy, sonreír hoy y nunca dejar de ser niños. Amo ese asombro en los niños que los adultos perdemos con facilidad.

¿Regresarías a la contaduría?

No, yo creo que la contaduría es la base para que hoy este donde estoy, me sirve. Estoy muy agradecida con lo que he hecho durante mi carrera profesional, pero a partir de que fundé la asociación descubrí mi misión en la vida y, por supuesto, estoy comprometida al 100% con ella.

 

Antes de partir, A.C.
Roberto Gayol No. 1242 piso 4 depto 403
Col. Del Valle
Del. Benito Juárez C.P. 03100
+52 (55) 55595209 / 55594732

 

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