Día Mundial de las Enfermedades Raras

Según la Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos, una enfermedad rara es aquella que puede incluir enfermedades crónicas, discapacidad y a menudo muerte prematura, no tienen ningún tratamiento o éste no es muy eficaz. También es frecuente que una enfermedad rara no se diagnostique correctamente debido a su complejidad o por ser causada en forma frecuente por cambios en los genes.

Las enfermedades raras pueden ser difíciles de encontrarles a un especialista que sepa cómo tratarla.

Para tener un mejor apoyo en caso de padecer una enfermedad rara, la Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos, sugiere acercarse a un grupo de apoyo de la enfermedad. Existen también organizaciones de enfermedades raras y clínicas de genética que pueden ayudarle a encontrar uno de estos grupos. Por ejemplo, busque ayuda a través del NIH: Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras.

El Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras Usted cuenta con especialistas que dan información en español, desde las 12 del mediodía hasta las 6 de la tarde hora estándar del Este de los Estados Unidos

Línea gratuita: 1-888-205-2311

Línea Internacional: 301-251-4925 or 240-439-8429

Por Correo o Fax: Centro de Información de Enfermedades Genéticas y Raras P.O. Box 8126 Gaithersburg, MD 20898-8126 Fax: 301-251-4911